Държавата обърна внимание на спиналната мускулна дистрофия

Според официално съобщение на здравното министерство, български специалисти се обучават в румънски и испански клиники, за да могат да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Експерти от УМБАЛ "Св. Георги" – Пловдив, СБАЛДБ "Проф. д-р Иван Митев", УМБАЛ "Александровска" и МБАЛНП "Св. Наум" вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова. Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента.

НЗОК не реимбурсира лекарство за една от най-смъртоносните болести при децата

Една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо не е в списъка на заболяванията, лечението на които Националната зд...

Прочети повече

В момента Министерството на здравеопазването, съвместно с национални консултанти в тази сфера, като професорите Търнев, Литвиненко, Божинова и Иванов, са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас. В средата на февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна.

Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД) за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на здравния министър Кирил Ананиев от ноември 2018 година Nusinersen е включен в списъка, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД.

Частен случай

Що се отнася до ситуацията с 9-годишния Стефан Радойчев, който има нужда от такова лечение, здравно министерство обяснява, че бил издаден необходимия формуляр за лечение в чужбина (в Румъния) S2, който бил гаранция, че България ще плати на Румъния за лечението. Румъния обаче не го приема и заради това Министерството на здравеопазването се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК - за да разбере точната причина за отказа. Ако "проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса", уверява здравно министерство.

След закриването на Фонда за лечение на деца помощта за болните още се бави

Румънската здравна  каса е отказала лечение за 9-годишния Стефан Радойчев. Детето страда от мускулна дистрофия и първоначалната пр...

Прочети повече